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加入争取囊性纤维化孩子的公平NHS药物交易的斗争

加入争取囊性纤维化孩子的公平NHS药物交易的斗争

敦促NHS酋长与一家制药公司达成协议的请愿书已由10,400名受囊性纤维化影响的英国家庭签署。

目前,美国“神奇药物”Orkambi无法通过NHS获得,尽管在其他11个欧盟国家开了处方,平均增加了23年的生命。

以Vertex的价格向英国患者提供Orkambi将使现金拮据的NHS每年损失约5.4亿英镑。

据 NHS在五年内提供了5亿英镑 - 约占Vertex需求的五分之一

一些议员现在希望使用1977年的立法来覆盖Vertex在Orkambi上的专利,让其他公司制造更便宜的版本。

保守党议员比尔威金说:“我呼吁政府颁布官方使用许可证,暂停专利,使那些迫切需要它的人可以使用这种药物。”

工党议员伊恩·奥斯汀说:“公众支持让所有可以从中受益的人都可以获得Orkambi,但患有囊性纤维化的人仍在等待。

“他们抗议,游行和写信,但都无济于事。”

'妥协'

在星期一的下议院,工党议员克里麦卡锡,其14岁的侄女患有囊性纤维化,说:“双方都可以妥协。”

Orkambi和另一种药物Symkevi被发现可以减缓肺功能衰退 - 这是囊性纤维化患者死亡的最常见原因 - 高达42%,并使胸部感染减少高达61%。

利物浦大学的安德鲁希尔博士表示,Orkambi的仿制版每人每年仅需5,000英镑。

希尔博士说:“政府必须有更多的牙齿。它需要做一些与众不同的事情。”

议会卫生和社会关怀委员会将于3月7日对该问题展开调查。

Vertex说:“Vertex欢迎委员会对获得囊性纤维化药物的兴趣。我们期待继续支持其对这一重要问题的调查。”

你怎么能帮忙

患有囊性纤维化的儿童的父母正在敦促人们签署请愿书,敦促NHS提供救命药物。

要签署请愿书,请点击